02 sep Diversiteit in onze maatschappij

Sla er een willekeurige missie of visie van een zorgorganisatie op na, en je leest: het draait om de cliënt en hoe hij of zij zichzelf mag zijn. De klant in regie: zeggenschap over behandeling en keuze in activiteiten. Dat iedereen zoveel mogelijk deel mag uitmaken van het “normale” leven is hierbij het uitgangspunt. En deze visie wordt nageleefd: bij mijn huidige opdracht bijvoorbeeld, wordt de locatie van het bedrijfsbureau ook ingezet als dagbesteding voor onze cliënten. Er is een keramiek-atelier, een print-service en een servicedienst die ervoor zorgt dat alles op facilitair gebied op rolletjes loopt.

Een win-win situatie, zoals je vaker ziet. Zij doen het werk met veel plezier, het geeft ze structuur in de dag en zingeving. Op hun beurt helpen zij mij om continu scherp te blijven op onze doelgroep. Bovendien zorgen ze voor leven in de brouwerij, het is nooit saai of voorspelbaar en het zorgt voor de tijdige ontspanning. En: ik heb eindelijk mooie potten voor mijn planten!

Een korte terugblik op de geschiedenis van de gehandicaptenzorg (ik plukte hier de Canon Gehandicaptenzorg uit de kast) drukt mij weer met de neus op de keiharde feiten: dit alles is het voorlopig einde van een langdurig proces van de emancipatie van mensen met een verstandelijke beperking. In de Middeleeuwen werd nog gesproken over “idioten”, “imbecielen” en “debielen” die werden weggestopt in een “dolhuis”. Ik voel me bevoorrecht dat ik leef in een tijd waar op dit moment zelfs de term beperking ter discussie staat. Ik quote: “er is slechts sprake van diversiteit (verschillen tussen mensen), omdat elk mens uniek is.” Of andersom geformuleerd: we zijn allemaal beperkt op onze eigen manier. Meer tolerantie voor afwijkingen van de nog steeds hele smalle norm die wij als ¨normaal¨ bestempelen.

Een mooi uitgangspunt, wat het sluitstuk zou kunnen betekenen van de emancipatie van deze doelgroep. (die we dan dus ook niet meer ¨doelgroep¨ noemen!)

In dat licht valt mij op: we accepteren meer dan voorheen dat mensen met een (verstandelijke of lichamelijke) beperking onderdeel uitmaken van onze samenleving. Naast de bovengenoemde voorbeelden ben ik bijvoorbeeld vaak te vinden bij Noen (Roosendaal) en Jan en Alleman (Breda). Leuke eetgelegenheden waar een deel van de zwarte en witte brigade bestaat uit “kanjers” waarbij het runnen van deze horeca een vorm van arbeidsmatige dagbesteding is.

Het valt mij daarbij op: de meeste van deze gelegenheden, en ook de eerder genoemde voorbeelden, zorgen er meestal voor dat deze medewerkers herkenbaar zijn. Ze hebben een andere kleur polo aan, of een button op. En ik vraag mij de laatste tijd af: het zou toch de ultieme vorm van emancipatie zijn als we zelfs dat niet meer doen? Zonder stempel of label onderdeel mogen uitmaken van het groter geheel? En een beperking écht zien als een vorm van diversiteit? En op die manier een nieuwe definitie geven aan die term ¨normaal¨.

Het is een mooi idee: alle hokjes laten vervallen…Maar naar mijn mening is dat niet humaner. Sommige hokjes hebben een dak en dienen als bescherming van een kwetsbare groep binnen onze samenleving. Een samenleving die zo complex is dat het zelfs voor iemand met een gemiddeld tot hoog IQ, relatief normaal gedrag en redelijke lichamelijke conditie soms best lastig is om haar weg in te vinden…

Janneke van den Eerenbeemt

27 jun Gerrit

Afgelopen zondag keek ik Echt Gebeurd op Z@pp (het Villa Achterwerk van tegenwoordig). Een leuk manneke (Noëll) met rood haar, achterop een motor vulde het scherm. Achter het stuur een stoere vent (Gerrit) mét bakkebaarden en een biker-jack. Noëll is autistisch, en dat steekt zijn lichaam en geest niet onder stoelen of banken. In het filmpje wordt pijnlijk duidelijk gemaakt hoe ingewikkeld de wereld voor hem is. Mooi om te zien hoe Gerrit hem verder helpt zijn angsten te overwinnen.

Link naar filmpje

Vanmorgen had ik een regionaal overleg over ¨complexe casuïstiek¨. Personen die door hun vaak meervoudige problematiek moeilijk te helpen zijn. Tijdens dit overleg vervielen we even in een discussie die richting filosofie ging: Hoe maakbaar is een leven? Willen we niet teveel? Wat is ervoor nodig om een cliënt de juiste zorg en ondersteuning aan te bieden en zijn of haar kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te laten zijn?

En een van de deelnemers van het overleg kwam met de oplossing, waarvan we allemaal wel weten dat het waar is, maar die zo ongelooflijk lastig te accepteren is. Niet omdat het een dure oplossing is, of omdat het niet in de huidige wetgeving past, maar omdat het zo ongrijpbaar en niet te meten of voorspellen is en daardoor onbereikbaar lijkt. Het gaat om de KLIK tussen zorgverlener en cliënt. Om beter te zeggen: om de klik tussen twee mensen.
Zij vertelde dat ze het altijd vroeg aan mensen die lange tijd in zorg waren geweest en die uiteindelijk op hun pootjes terecht waren gekomen. ¨wat was de succesfactor?¨ en keer op keer benoemde deze personen één hulpverlener die ze tijdens hun traject waren tegengekomen. Eén iemand die op het juiste moment op de juiste plek was geweest en het juiste had gezegd en was doorgedrongen. Die hen een zetje in de goede richting heeft gegeven, waardoor het juiste pad weer werd bewandeld. Net als die ene leraar op de basisschool… Ingewikkelder is het soms niet. En daarmee wil ik niet beweren dat alle andere leraren hun vak niet verstaan, mij niks geleerd hebben of zich niet voor mij interesseren. Maar ze hebben mijn leven niet veranderd.

We hebben allemaal een Gerrit nodig…

06 sep Praten en poetsen

Tijdens mijn studietijd in Maastricht werkte ik bij Domicura. Als huishoudelijke hulp, invaller voor de vaste krachten die ziek waren of vakantie hadden.

Elke week een nieuw adresje om het huishouden van de bewoner te leren kennen, binnen drie uur het huis schoon te maken en de client op te peppen om de week weer door te komen. Er waren momenten dat ik drie uur aan het buffelen was en mijn koffie (stipt binnen tien minuten) in de keuken op moest drinken. En er waren mensen die nog steeds een plekje in mijn hart hebben… Waar ik uren mee sprak over vroeger en vandaag en ondertussen zo goed als mogelijk het huis leefbaar maakte. Je kan dus echt hele diep gesprekken hebben met iemand die tv kijkt terwijl jij op je knieën de vloer van de wc aan het schuren bent. Als je maar hard genoeg praat.

Maar waar ik ook was, hoe hard ik ook moest werken of praten, elke avond wist ik een ding zeker: ik ben van waarde geweest vandaag. een gevoel dat ik weer was vergeten. Tot ik bezig was met mijn vorige opdracht, die ik nu aan het afronden ben. En dat gevoel kwam terug, en ik kon het plaatsen:

Facilitaire dienstverlening in de ouderenzorg

01 aug Privacy in de zorg

door: Rick Swinkels (VVA-informatisering) en Janneke van den Eerenbeemt (22graden)

De dagen voor en na 25 mei had iedereen het erover: de AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming). Onze mailboxen liepen vol met verzoeken tot toestemming voor het toesturen van nieuwsbrieven en de oude vertrouwde pop-ups voor cookies werden ineens uitgebreid met keuzes: welke cookies wilt u wel en welke niet? Het gaf even de indruk dat de onlinewereld écht ging veranderen. En nu, anderhalve maand later: waar staan we nu? Wat is er veranderd en hoe zijn we, als zorgsector in het bijzonder, omgegaan met het gedachtegoed van de nieuwe wetgeving?

Even een stapje terug. Waar gaat de AVG ook alweer over? De AVG is de nieuwe wet die alle privacy en informatiebescherming regelt. De autoriteit persoonsgegevens (AP) is de controlerende instantie die de taak heeft de wet te handhaven. De reden voor het instellen van de AVG is het versnelde online dataverkeer, waardoor gegevens van burgers kwetsbaarder zijn geworden. Misbruik ligt immers op de loer, zoals identitieitsfraude, de handel in persoonsgegevens, enz.  De verordening regelt de bescherming van al onze gegevens. In het bijzonder gegevens die ons kwetsbaar kunnen maken als ze openbaar zouden worden, bijvoorbeeld je geloof of de ziekte waaraan je lijdt.

Via bepalingen in de AVG wordt geborgd dat organisaties op een gepaste en zorgvuldige manier omgaan met deze gegevens. Zo is het aanstellen van een functionaris gegevensbescherming verplicht bij het grootschalig verwerken van bijzondere persoonsgegevens. In de meeste zorginstellingen wordt er een onafhankelijke medewerker aangesteld als functionaris gegevensbescherming, die dit als taak heeft naast de huidige functie. Vaak wordt deze taak belegd bij een kwaliteitsmedewerker of IT-specialist. Ook worden in sommige gevallen functionarissen vanuit externe bureau’s ingeschakeld. Daarnaast is het voor organisaties verplicht om verwerkersovereenkomsten af te sluiten met partijen die in opdracht van zorginstellingen met deze bijzondere persoonsgegevens werken.

Echter, er is nog veel onduidelijk in de wet. De uitvoering en beoordeling daarvan  hangt dan af van de interpretatie van de organisaties, de AP en uiteindelijk de rechter. Zo moet er bijvoorbeeld nog worden bepaald wat “grootschalig verwerken” is. Ook zijn er momenten waarop de wet gaat schuren: wat als een medewerker mogelijk patiënt is, bijvoorbeeld in het geval van scabiës op een afdeling, wat weegt dan zwaarder, zijn of haar privacy of de volksgezondheid?

Sommige zaken uit de AVG zijn ook al erg duidelijk. Zo kan de directeur niet als functionaris gegevensbescherming wordt aangesteld. Deze heeft immers geen onafhankelijke positie. Ook zijn inmiddels bij veel zorginstellingen de bepalingen op papier goed geregeld. We zien echter dat de bewustwording van medewerkers op de werkvloer achterblijft. Controlevragen worden in de care-sector nog nauwelijks gesteld (om te checken met wie je te maken hebt), wachtwoorden worden opgeschreven op post-it’s en de toestand van cliënten wordt wel meer dan eens besproken in het bijzijn van anderen of via een app-groep.

Ik hoor u denken: wat valt er bij ons nu te halen aan gegevens? Wellicht bent u wel een kleine organisatie en ziet u op tegen de toename van nog meer administratie of denkt u: eerst maar eens zien of de soep wel zo heet wordt gegeten. Die vlieger gaat het een heel eind op, ware het niet dat de kern van het gedachtegoed van de wet niet is om te straffen en beboeten, maar om ons te wijzen op de morele plicht die wij als organisaties hebben om goed om te gaan met de gegevens van onze cliënten (en medewerkers!). En dat is iets waar iedere organisatie, groot of klein, iets mee kan én moet!

Onlangs hebben we een verkennend kwalitatief onderzoek gedaan (n=20) onder een willekeurige selectie van zorginstellingen uit de caresector. Zowel kleine als middelgrote organisaties, met verschillende doelgroepen, zijn gesproken. Uit dit onderzoek blijkt dat met name de grote intramurale organisaties stappen hebben genomen in het aanpassen van de bedrijfsvoering naar de eisen van de AVG. Een ander deel weet nog niet wat zij met de veranderende regelgeving aan moet of is nog op zoek naar een structurele invulling van de functionaris gegevensbescherming. Verder is er ook een deel van de organisaties ervan overtuigd dat het voor hen niet nodig is om een Functionaris Gegevensbescherming aan te stellen.

En alle organisaties bevestigen: op papier kan alles misschien goed geregeld zijn, de bewustwording onder medewerkers is het grootste punt van aandacht.

Benieuwd of uw organisatie voldoet aan de nieuwe privacyregeling? Doe de zelftest!

Link naar de zelftest